2月最后一天是国际罕见病日，今年已经是第16年，关于罕见病，目前没有统一的定义，罕见病的治疗也非常难，那么，2023国际罕见病日主题是什么？下面本站小编就带来介绍。
每年2月最后一天是国际罕见病日，今年是第16个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”(点亮你的生命色彩)，一起了解罕见病群体的故事，让更多小群体被看见。
罕见病中会有一些相对“常见”疾病，如因“冰桶挑战”而被大众熟悉的渐冻症、月亮孩子-白化病、21-羟化酶缺乏症、杜氏肌营养不良症(DMD)、脊髓性肌萎缩症(SMA)、先天性肾上腺皮质增生症、系统性硬化症、孤独症/自闭症、生长发育迟缓等。目前全球已发现7000多种罕见病，我国罕见病患者的数量已经超过2000万。
罕见病（Rare Diseases）是一系列患病率较低疾病的总称，通常为慢性疾病，会导致患者终生残疾或过早死亡。许多罕见病在儿童时期发病，约30%的罕见病儿童患者在5岁前死亡。罕见病在全球尚无统一定义，其中，《中国罕见病定义研究报告2021》中将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病；美国则将罕见病定义为患病人口小于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病；而世界卫生组织则将罕见病定义为患病率在0.65-1‰之间的疾病。截至2022年，全球已经确定超过7000种罕见病，在全球范围内影响超过4亿人。目前中国有超过2000万的罕见病患者，且每年新增患者超20万，因此在人口基数较大的中国，罕见病其实并不罕见。
由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量少，出于经济利益考虑，多数药企的开发热情并不高。自美国1983年颁布《孤儿药法案》以来，FDA已批准800多款孤儿药用于罕见病治疗，但全球每年的孤儿药支出超过1250亿美元，无疑给患者带来巨大的经济负担。更重要的是，这800多款药物仅覆盖了5%不到的罕见病，还有许多的罕见病患者仍处于无药可治的状态，罕见病基础和临床研究以及药物研发的需求仍旧急迫。
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